オンライン交流会に参加して

6月15日に心臓弁膜症ネットワークのオンライン交流会に参加しました。

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思えば、ちょうど1年前、初めてこちらのオンライン交流会に参加させていただいたことで、状況が少し前に進んで、今があると言えるかもしれません。その時のことを書いた記事はこちらです。

あれから、予定を前倒しして、昨年9月に手術を受け、この春から仕事にも復帰し通常の生活に戻ることができました。

そんなわたしの経験が、一年前のわたしのように、同じ病気で今、悩んで不安でいるみなさんの気持ちを少しでも和らげることができればいいなと思い、参加しました。

少人数のグループに分かれて、話しやすい雰囲気の中でお話することができました。ご一緒した方々、ありがとうございました。交流会の参加者の中には、将来的に手術をする可能性がある方が何人かいらして、不安をかかえて参加されたんだろうなと思うと、一年前の自分を見ているようで、あの頃のことが思い出されました。( ；∀；)

病気は一人一人千差万別ですが、それでも経験者の話は参考になるし、聞きたい！読みたい！と思ってしまいます。心臓弁膜症ネットワークには「体験者の声」というページがあり、いろいろな方の経験を読むことができます。わたしも読みましたー。

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新しい声もどんどん追加されるそうです。

交流会に参加させていただき、ありがとうございました。

不安や心配をかかえているみなさんの気持ちが、少しでも緩和されますよう。

歯科治療がやっと終了！

久しぶりの投稿です。術後8か月と10日ほど。

4月から本格的に仕事に復帰して、バタバタしていました。ゆっくりペースで復帰したいと思っていたのですが、何の巡りあわせか手術前よりも仕事が増えてしまい（ありがたいことです）、体力回復が追いついていかず、あまり余裕ない生活を送っていました。

でも、体は元気です。以前書いていた（「術後140日」）脈拍の乱れも閃輝暗点もほとんどなくなりました。確実に回復してきているんですね。

そして、問題をかかえて、この2年ずっと通い続けていた歯科治療が本日無事に終了しました！ほぅぅぅぅっ(*´Д｀)

長かった…。口腔外科での治療からの、かかりつけ歯科での治療。もうこれで何事も起きずに平穏であれ！わたしの歯！

心臓のことがなかったら、ぎりぎり悪くなるまで自分の歯を使い倒すということができたのですが、心臓に悪影響があるとのことで、歯は優先的に治療しなければいけない体になってしまったのが、本当にうらめしい。けど、仕方がないですね。命には代えられませんから。

みなさんも歯はお大事に！

　　＊　＊　＊　＊　＊

そうそう、6月15日（土）に心臓弁膜症ネットワークでオンライン交流会があるそうです。

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もし治療のことなどで悩んでいる方などいらしたら、ぜひ参加してみてはいかがでしょうか。わたしも手術のことなどで悩んでいるときにこちらに参加させていただき、手術経験者の方々のお話を伺って気持ちがとても落ち着いた経験があります。

わたしも参加できたらしたいなと思っています。

療養中のお薦め本（Audible）

今回は、療養中の読書にお薦めの本を、わたしの独断でご紹介する第2弾です！なお、今回もAudibleです。前回のご紹介記事はこちら。

Audibleを始めて約半年で聴了した本は７０タイトル（70冊）以上。よかった本はたくさんあるのですが、ココロが落ち気味になっている療養中に読む／聴く本としてご紹介できるのは、そんなにありません。ご紹介する本は、読んでいて辛くならないこと、前向きになること、楽しいこと、などのものを選んでいます。

★『それでも会社は辞めません』和田裕美

→主人公は人材派遣会社で正社員として働く若い女性です。全体として１つの物語になっているのですが、わき役だった人が、ある章では主人公になり、いろいろな登場人物それぞれの人生が奥ゆきを持って描かれています。そんな風に主人公の周りの人たちも、それぞれに自分の人生を懸命に生きている一人の人として描かれているのが、とても心地よく感じました。そして、ミステリー要素？もあり、伏線回収のようなものもあり、なるほど、そこはそう繋がっていたのねという、ストーリー展開のおもしろさもあります。最後も希望に満ちたかたちで終わります。（ん？ネタばれしてます？）

★『イラク水滸伝』高野秀行

→こちらはドキュメンタリーです。著者をご存じの方もいるかしら。世界の辺境に行っては、本を出している有名な？冒険家です。最初の著作は、アフリカの奥地まで、大真面目で怪獣を見つけに行く『幻獣ムベンベを追え』です。今回ご紹介するのは彼の最新本なのですが、なんとAudible読み放題に入ってました。今回は、イラクの湿地帯に行く話です。ぜひ装丁の写真を見ていただきたいです。バカバカしいことをものすごい労力を使って大真面目にするところが、とても楽しい！もちろん笑いあり、でも考えさせられることもたくさんありの、なんだか元気になる1冊です。

★『地球にちりばめられて』多和田葉子

→不思議な雰囲気の小説です。「国」とか「言葉」ってなんだろうと、ふと思いを巡らせたくなるお話です。北欧が主な舞台となっている近未来？で、非日常感に浸ることができます。それでも、縁のない遠い話とは感じないところもあり、一貫しておだやかにストーリーが流れてゆき、読後感もなんとも言えず心地よかったです。ただし、文体や表現に著者の「味」がけっこう出ているほうだと思うので、好みが分かれるかもしれません。

★『サラバ！』上中下　西加奈子

→有名な作家さんだと思うので、ご存じの方も多いかもしれませんね。西加奈子の本は3冊読み（聴き）ましたが、療養中にお薦めできるのはこれかなと思います。朗読がなんと松坂桃李！いや、特にファンではありませんが、朗読はうまいです。彼の関西弁はおだやかなんですが、それが可笑しさを倍増させている気がします。（関東出身らしいのに、やはり俳優さんはすごいですね）内容は一人の少年の成長物語です。変わった家族の話ですが、読んでいるといつの間にか私は私でいいよねって思うことができました。上中下があり長いので、一気に読む（聴く）感じではありませんでした。じわじわおもしろい感じかな。

今回はこの辺で。仕事に本格復帰した今後は、これまでのペースで聴くことはできそうもありませんが、Audibleに出会えてホントよかったなと思っています。本を読んでいると、楽しいだけでなく、自分の精神衛生上にもよい影響があるなぁと感じています。ココロの栄養ですね！(*´▽｀*)

みなさんも、療養中にお薦めの本があったら、情報シェアしてください。(^-^)

術後約半年の初旅行

先週、手術後、初めて旅行に行ってきました。今回は、このことについて少し書いておこうと思います。

術後の状況は人によって違うとは思いますが、何かと慎重になり、人がたくさんいるところへ出かけるのも躊躇してしまいますよね。わたしもずっとそうでした。わたしは術後半年経った今、ようやくあまり気にせずに旅行することができました。ちなみに、コロナワクチンは3月中旬に6回目を接種済みです。

旅行といっても、国内で1泊温泉旅行です。(;^_^A　交通手段は電車です。東京を経由しての電車旅行でした。（今回、東京へ行くのも数年ぶりでした。）行き先は伊東温泉です。

東海館／伊東

温泉については、心配もなくはなかったのですが、結果的に全く問題ありませんでした。伊東の温泉は（宿泊ホテルが、かもですが）、湯の温度があまり熱くないこともあって安心して入ることができました。

また、手術の傷跡についても、気になりませんでした。わたしは開胸手術を受けているので、術前や術後間もない時期には、もう今後は温泉の大浴場には行けないかも…などと考えていたのですが。幸いわたしの傷跡はかなり薄くなってきており、それほど目立たないように自分では思えます。それに、だれも他人の体をじろじろ見る人もいないでしょうしね。(;^_^A　平日だったので、大浴場がガラガラだったことも助かりました。そして、何より、今回はちょっと奮発して部屋に温泉が付いていたのです。( *´艸｀)　ですから、とてもゆっくりすることができました。

旅行についての他の心配事として、電車と食事があると思います。まず、駅や電車内ですが、マスクを付けている人は半数ぐらいなんですね。平日とはいえ（だから？）、駅も電車も人がたくさんいました。長旅の車内では飲食もするので、マスクを付けている人も外してしまいます。それでも、そんなには気になりませんでした。除菌シートを使うようにはしていました。

サフィール踊り子号で

もう１つの心配事である食事。特に、ホテルでの朝食バイキング。宿泊したホテルでは食べ物のところには、除菌スプレーや使い捨て手袋が用意されていましたが、誰も使っていませんでした。てか、わたしも手袋は使うのを忘れました。(;^_^A　そして、食事中に食べ物を追加で取りに行くため、マスクもほとんどの人が付けていません。わたしも忘れました…。これは、やはり少し不安ですね。今のところ、わたしも夫も体調に問題はありませんが。

全体的には、あまり気にせずに旅行ができたと思います。温泉も気持ちがよかったし、おいしいぐり茶も買えたし、久しぶりに非日常のゆったりした時間を過ごすことができました。(≧▽≦)

サフィール踊り子号からの車窓

これを読んでいるみなさんの中で、もし術前や術後間もない方、そのご家族の方などがいらしたら、遠くない先にはまた温泉旅行だって楽しめるのだということに思いめぐらせて、気持ちが少しでも穏やかになりますように。(^-^)

心臓病オンライン講演会に参加して

3月15日にこちらのオンライン講演会に参加しました。今回は参加した感想などを書いてみたいと思います。

＜心臓病のもやもやを語る夜＞／with Heartプロジェクト主催

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講演は、心臓血管外科医の立石実先生が「医師のもやもや」についてお話してくださいました。とってもすてきな先生でした。

患者の立場でも、もやもやすることって本当にたくさんあると思いますが、やっぱり医師をはじめ医療従事者の方々にもたくさんあるんですね。(;^_^A　患者のわたしも、お世話になった病院、先生、その他の医療従事者のみなさんにはとってもお世話になって感謝しかないのですが、それでもやっぱり自分の病気についてモヤること、ありました。

講演会のあとの交流会ではそんな話をお互いにあーだこーだおしゃべりしたのでしょうね。（わたしは交流会には個人的な都合で参加しませんでした。）立石先生も講演の中でおっしゃっていましたが、同じ立場や同じような経験をしたもの同士のつながり、やりとり（ピアサポート）はとても大切だと思います。わたしも、他の心臓弁膜症の交流会で知り合った方とつながれて、時々やりとりをさせていただくようになったことは、とても大きいです。

さて、立石先生の講演の中で、なるほど、とか、そうだなと感じたことについて、いくつかご紹介します。ただし、これらはわたしの理解ですので、もしかしたら先生の主旨とは、ずれていることもあるかもしれません。その点、ご了承ください。

★病状などをスケールで可視化

これは、患者には心配性の人と楽観的な人がいるという話題で話されていたことです。医師と患者では、病状の進行度の認識が異なることが多いそうなのです。どうして異なることが分かるかというと、病気の進行度をグラフにしたものを使って、自分は現在どの段階だと思うか客観的なかたちで尋ねるから比較できるのです。

講演で示されていたのは、こんなグラフでした。これは心不全の進行度を表したものです。

www.nhk.or.jp

この話を聞いた時、わたしもこうして説明してほしかった！と思いました。わたしの場合、手術に至るまでの診察で、自分の病状を把握するのがとても難しかったからです。弁膜症は症状が出ていなくても進度が厳しくなっていることもあると思うので、特にグラフやスケールなどを使って病状を把握するというのは、患者にとって非常に役立つと思います。

わたしもリハビリの際には、疲れ具合を具体的な表現で書かれた10段階ぐらいの表で、確認されていましたし、痛みを可視化する同じような表もよく使われているとは思うのですが。病気の進行度の説明では、このような客観的な尺度は使われませんでした。

★運動量のもやもや解決？「METs」

先生に「運動してください」と言われても、いったい何をどのぐらいしたらいいのか分からなくてもやもやする…という患者の声に対する回答として紹介してくださったのが、この「METs」です。すでにご存じの方も多いのかな？わたしは知らなかったのですが。

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わたしは、どちらかというと体を動かすのはきらい、家にいるのが大好き人間なので、リハビリ散歩も寒くなってからはすっかり滞りがちになっています。でも、この「METs」表を見ると、家事をもう少しきちんとやってみようか、とか、運動できない自己嫌悪からも逃れられるかもしれません。(;^_^A

★自分の病気を言葉にすることの大切さ

上記の病状スケールや「METs」も関係してくると思うのですが、病気って掌に取り出して、自分であれこれ見たりすることができないので、やはり言語化することが病気と向き合うためにとても大切なことではないかと思いました。進行度はどうなのか、どうするとどこかどのぐらい痛いのか、などはもちろん、病気のもやもや、病気に対する自分の気持ちなども言葉にしてみる。わたし自身もできていなかったことが多かったけれど、もっと言語化できていれば、精神的にももっと楽だったかもと思いました。

この話題で先生が紹介なさっていた参考図書はこちら。「当事者研究」って言葉、初めて知りました。いつか読んでみたいです。

Amazon.co.jp: 当事者研究――等身大の〈わたし〉の発見と回復 : 熊谷 晋一郎: 本

★HealthからWell-Beingへ

最後におっしゃっていたのが、「Well-Being」を大切にというお話でした。「Well-Being」とは世界保健機関（WHO）によると「健康とは、病気ではないとか、弱っていないということではなく、肉体的にも、精神的にも、そして社会的にも、すべてが 満たされた状態にあることをいいます。」（下線部が「Well-Being」）とあります。立石先生も、身体の健康を考えるだけでなく、心の健康、人や社会とのつながりなど「Well-Being」を大切にしましょうとおっしゃっていました。心に残った言葉は「病気があること＝不幸、ではない」。ホントにそうなんですけど、改めてそうだよなと思いました。

というわけで、今回は講演会に参加してみての感想などをお伝えしました。

わたしは今、花粉症が絶好調で、くしゃみ、鼻水、目のかゆみがエンドレスな日も多く、頭が朦朧としてたりしますが、やっと暖かくなってきたのでほっとしています。みなさんも季節の変わり目、体調に気をつけてお過ごしくださいませ。

術後140日

術後140日診察：2024年2月中旬

今年初、久しぶりの心臓血管外科診察と心エコー検査に行ってきました。

心エコー検査は異状なし。診察も簡単に終わりました。とりあえず、脈拍の乱れがあったことと視覚異常について、お話してみました。

脈拍の乱れ（不整脈？）については、前回の記事で書いた通り、わたしの場合、運動もしていないのに急にドキドキし、それが15分ぐらい続いて治まるということが1月に数回ありました。血圧計で測ったら脈拍が140ぐらいあったので少し心配でしたから、先生に聞いてみました。結論から言うと、15分ぐらいで治まるのなら問題はないだろうとのことでした。1日中続いたりすると問題のようです。ドキドキしている時、つまり症状が出ている時に測定や検査をしないとはっきりしたことは分からないのでしょう。先生によると、手術の際に心房も切っているので、それが原因で不整脈が起こることがあるとのことでした。2月に入ってからは、今のところドキドキの症状は出ていません。

視覚異常については、症状は閃輝暗点（以前の記事参照）なのですが（あくまでも自己診断です）これは眼科に行くように言われてしまいました。うーん。先日またネットで調べたら、片頭痛などを伴わない閃輝暗点は脳の血管収縮が関係しているので脳外科で診てもらうようにと書いてあるのを見つけたのですが、これも症状が出ていない時に検査などしても異常なしと言われるだけとのことでした。でも、やはり眼科ではないような気がする…。こちらはまだ続いているのですが、もう少し様子をみようと思います。

そして、歯の治療についても報告すると、怖い事例を教えてくれました。診察の2週間ぐらい前に、歯が原因で心臓の緊急手術になった患者さんがいたそうなのです。大動脈弁が歯のプラークによって溶けてしまった？らしい（わたしの理解が正しいかは分かりません）。こわ (@_@;　なんとか一命をとりとめたとのこと。よかったです。お大事に！年齢は60過ぎぐらいの方だそうで、私とあまり変わらないじゃないですか！やはり歯はこわいんだなあと思いました。

今後は半年に1回ぐらい検査と診察とのことで、次回はなんと8月です。いや、そりゃもう大丈夫ですけどね。

そして、今回、一番ショックだったことは…。手術してくださった心臓血管外科医の先生が退職なさってしまうことを知らされたこと…。6月までだそうで、次回の診察時にはもういらっしゃらない…。定年ではなく、契約終了による転職ということですが、県内の病院になることはないだろうとのこと。突然のことで、どうしていいか、何と言っていいかも思い浮かばず、頭を下げてお礼を言うのが精一杯でした。お仕事とはいえ先生は命の恩人であることは間違いないので、もっときちんと感謝の言葉を伝えられたんじゃないかと今でも心が残ります…。

先生、本当にありがとうございました。(ToT) <(_ _)>

そして、十数年間？わたしたちの地域医療を支えてくださって、ありがとうございました。

歯科治療のその後

2月初めに口腔外科で抜歯をして、1週間後に抜糸をして口腔外科での治療は終了しました。抜歯後は、3日目ぐらいまで鎮痛剤を服用しましたが、それほどひどく痛むことはありませんでした。その後、かかりつけ歯科医院で仮歯を入れてもらい、どうやら歯抜け状態から脱却しました。しばらくは仮歯生活で、歯茎の状態などが落ち着いてから本歯？の差し歯を入れる予定です。抜歯から2週間ですが、まだ鼻の下あたり（抜歯した歯の根元の位置）を押すと痛むのが、ちょっといやだなあという感じです。

最近のココロもち

このところ、ココロが少し落ちていました。担当の先生がいなくなってしまうことや、歯（しかも前歯）を抜いたことなどがココロにも影響したのかもしれません。寒い季節ということもあるかな。

改めてここ十数年を振り返ると、体のいろいろなところを切って貼ってしている自分に、多すぎでしょ！とツッコミを入れたくなります。お腹（腸管子宮内膜症）で開腹手術、右目（黄斑前膜）の網膜硝子体手術、今回の心臓で開胸手術、そしてこれまでの抜歯で合計前歯3本失う…。少し前に知り合いの方に、「そんなにサイボーグ化をしていたとは！」とびっくりされたのですが (;^_^A、ホント40代半ばからあちこちいろいろありすぎではないでしょうか。もちろん、もっといろいろな、そして大変な思いをなさっている方もたくさんいらっしゃると思います。へなちょこですみません…。思えば、91歳の母も、これまでいろいろな癌を患い、相当切ったり貼ったりしてきていますが、いまだ一人暮らしをしながら、週3回のダンスに出かけて元気に生活しています（驚異的ですね (;^_^A）。

わたしも、こうして仕事に復帰して生活できることはありがたいことです。人間の体の神秘を感じます、自分の体ながら (;^_^A

改めて、今の自分を受け止めて、大切にしながら、ムリなく生きてゆきたいという気持ちになりました。

＜★おまけ情報★＞

イベント情報です。

「心臓病のもやもやを語る夜」3月15日　オンライン開催

主催：with Heartプロジェクト

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術後4か月、歯科治療など

術後4か月：2024年1月末

1月25日で術後4か月になりました。最近の状況を書いてみます。

前回の投稿から1か月ほど経ちましたが、体調は順調です。1月上旬でワーファリンの服用が終了し、本当に通常生活が戻ってきた感じがしています。

血圧は110-130 / 70-80ぐらいです。上下の差が少なくて、血圧計で注意マークが出ることがたまにあります。脈がよく90代、時々は100代になることがあって、高めかなと思うので、次回の診察で確認してみようと思います。それから、1月は急にドキドキすることが何回かありました。特に体を動かしたわけでもないのに、突然心臓がドキドキするんです。一度、そのときに血圧測定したら、血圧は通常値でしたが、脈が140代までになっており、さすがに不安になりましたが、20分ぐらいでおさまりました。

以前に書いた視覚異常ですが、閃輝暗点はまだ時々起こります。でも、以前より光が弱くなっている気がします。光視症の症状はほとんどないように思います。

寒さに負けて散歩をあまりしなくなってしまったので、できるだけ毎日ヨガをするようにしています。（YouTubeを観ながらです。）ヨガをすると、デコルテ辺りの体の中の傷？や胸骨と鎖骨のつなぎ目辺りが、ポーズによっては痛むことがあるので、やりすぎに注意です。少しずつですが、筋力もついてきている気がします。

体重は目標値にはなっていませんが、1か月前とほぼ変わらず維持できています。お正月辺りは少し太りましたが、戻りました。でも、やっぱりあと2キロぐらい減らしたいー。

というような術後4か月です。以前からしているボランティア活動や単発の仕事などもぼちぼち始めています。4月からの本格復帰に向けてさらに体力と知力？を養っておかないと！

それから、2月中にコロナワクチン接種をしてこようかと思っています。3月になると混みそうなので。

次回の診察は2月中旬です。心エコー検査があります。

歯科治療：2月初旬～中旬

以前の記事で書いていた、再びの歯科治療が始まりました。本日、口腔外科で抜歯してきました( ；∀；)　ちょうど1年前にも同じ状況になり同じことをしたので、2回目ですから少し落ち着いて臨むことができました。そして、先生がとってもやさしい方だったのも、安心してお任せできた大きな要因だったと思います。先生、ありがとうございました( ；∀；)

心臓との関連で特徴的なのは、抜歯前に大量の抗生剤を服用することと、抜歯後4日間抗生剤を服用することです。（抜歯後は誰でも服用するのかな？）今回は、抜歯1時間前に一度に8錠服用しました。

口腔外科での治療は、あの椅子自体は普通の歯科医院とあまり変わりがないのですが、「手術」という感じがしてコワいです。治療中は顔（頭）を、口部分に穴が開いたブルーのシートで覆われますし、医療器具一式がいかにも消毒済の手術器具という感じで、トレーごとブルーの紙にきっちり包まれ運ばれてきます。先生も看護師？歯科衛生士？の方もコロナ対応みたいな姿で全身が覆われています。

治療自体は3，40分だったと思いますが、麻酔がよく効いているので全く痛くありませんでした。（麻酔の注射が少し痛かったです。）でも、その3，40分の治療中、常にすごい力でぐいぐい押されていたので、歯を抜くって（医者が）大変なんだなーと思いました。

今後は、1週間後に口腔外科で抜糸をしてもらい、10日後にかかりつけの歯科医院で差し歯を入れてもらいます。（口腔外科では抜歯しかしてくれないので、かかりつけ医と連携して治療を進めてくださいます。）

抜歯後の痛みは今のところ鎮痛剤でコントロールできています。は～、先生が超やさしかったとはいえ、もうこんな口腔外科での抜歯はしたくないので、これ以上歯が悪くなりませんよう…。穏やかで健やかな日々を過ごしたいです。( ；∀；)

＜★おまけ情報★＞

心臓弁膜症ネットワークの2024年度の年間イベントスケジュール情報がアップされました。

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3月20日にはこんなオンラインイベントもあるそうです！

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