心臓弁膜症の日記ブログ

2022年心臓弁膜症(僧帽弁閉鎖不全症)と診断されてからの病気の経過や治療についてを綴ります。自分の記録として、また、だれかのお役に立てればと思い、記録を残すことにしました。

ブログ開設にあたり/参考サイト・体験記ブログ リンク集

ごあいさつと自己紹介

はじめまして。

このブログでは、わたしの心臓弁膜症について、その経過や治療の様子について書いていきたいと思います。

わたしの病名は<僧帽弁閉鎖不全症>(器質性、弁尖の逸脱)です。

わたしは地方都市に住む50代後半の女性です。基礎疾患は弁膜症になるまでありませんでした。

病気になってみて思ったことは、医学的なことや、治療についての情報ももちろん知りたいのですが、実際に手術などを経験された方の話もとても知りたいということでした。手術に至るまでの経緯や、手術前後のこと、どのぐらい痛みがあるのか、どのぐらいで日常生活が通常に戻ったのかなどなど、個人差があることは重々承知ですが、同じ病気になった方のことを知りたいと思いました。

そこで、自分の経験を記録として残すと共に、同じように思っているどなたかの参考になることもあるのではと思い、ブログを開設することにしました。

弁膜症は珍しい病気ではないので、インターネット上に医療機関関係の情報はたくさんあります。そして、経験談のブログもいくつか見つけることができ、わたしも参考にさせていただきました。このブログを開設するにあたって、いろいろ探してみたら、思ったより経験談のブログや記事が見つかりました。でも、探すのにちょっと手間なので、まとまっているといいなぁと思い、リンク集を作ってみました。この記事の下にリンク集があります。

わたしのこのブログを含め、少しでも、どなたかの参考になればうれしいです。

なお、<(一社)心臓弁膜症ネットワーク>のホームページにはいろいろな方の経験談がまとめて紹介されています。みなさん、手術を乗り越えて元気になっていらして、大変に励まされます。

heartvalvevoice.jp

無料登録すると、情報交換などの掲示板も利用できます。交流会や勉強会なども開催しています。

ppecc-salon.jp

このブログを読んでくださるみなさんは、ご自身、またはご家族など大切な方が心臓弁膜症になってしまった方だと思います。

現在は様子を見ている方、手術を控えている方、すでに手術をなさった方など、みなさんが前向きに心穏やかな毎日を過ごすことができますよう、祈っています。

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ブログでは、この病気が発覚した2022年9月からのことを綴っていきます。

また、ブログの内容は、あくまでもわたし個人のケースですので、その点をご了承ください。

それでは、どうぞよろしくお願いします。

参考サイト・体験記ブログなどのリンク

<心臓弁膜症ネットワーク>

豊富な情報量で、すっかり頼りにしています。

heartvalvevoice.jp

<弁膜症治療のガイドライン 2020年改訂版>(一社)日本循環器学会

 https://www.j-circ.or.jp/cms/wp-content/uploads/2020/04/JCS2020_Izumi_Eishi.pdf

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★以下に、体験記ブログや記事を集めました。

各サイトには掲載のお断わりをしていません。勝手にリンクを貼らせていただいております。申し訳ありません。支障があるようでしたら、すぐに削除しますので、ご連絡ください。

また、他にもこのようなブログや記事がありましたら、追加しますので、教えてください!

<とある僧帽弁閉鎖不全症の経過>

https://ameblo.jp/aoba-haku/entry-12452934380.html

<手術後11か月でのフルマラソン完走。>After Surgery Fun Run

https://www.asfr-japan.com/blog/11

<心臓手術体験記(僧帽弁閉鎖不全症形成術)>

https://comebackheart.blog.fc2.com/

<心臓手術体験記(大動脈弁閉鎖不全症弁置換術)>

https://plaza.rakuten.co.jp/3300tfx/

<心臓病体験記 ハートノコト>

https://ameblo.jp/heart-koto/

<還暦直前に心臓弁膜症(僧帽弁閉鎖不全症弁形成術体験記)>

https://blog.goo.ne.jp/mame-papa

<yuzachi日記 感染性心内膜炎からの僧帽弁閉鎖不全症~手術>

https://ameblo.jp/yuzachi/

ダヴィンチによる心臓手術 体験記>

https://ameblo.jp/rebornstory2021/

<心臓手術を体験して感じたこと>DIME

https://dime.jp/genre/539989/

<患者さん(ご家族)の手術体験談その1>滋賀県立総合病院

https://www.pref.shiga.lg.jp/kensou/shinryoubumon/shinryouka/shinzoukekkan/kekkanbyou/107574.html

<患者の体験談>日本マルファン協会

https://www.marfan.jp/2015/10/02/753/

<【医療機器体験談】大動脈弁閉鎖不全症の患者体験談>医機なび

https://www.iryokiki-navi.com/what/p_2873/

<心臓の病気‐生体弁に換えて元気取り戻す>(一社)米国医療機器・IVD工業会

https://amdd.jp/technology/essay/vol1/2075/

<心臓病との闘病記>

http://www.hisazumi.net/valvulardisease.html